香港认知障碍症(dementia)患者个案持续上升,他们大都在接受家庭成员的照顾。本研究旨在了解照顾者面对的困难及在福利服务制度以外获得什么非正规支援(informal support)以协助他们应付有增无减的照顾工作。研究团队以半结构性访谈(semi-structured interview)的方法,与18位非正规照顾者(informal caregivers)及20位服务提供者(service providers)进行深入访谈。研究发现照顾者面对的困难包括欠缺私人空间、因健康状况差而难以独自应付照顾工作、照顾开支带来沉重的经济负担,以及照顾工作造成的心理及人际关系问题。研究结果显示因应照顾者身处的人际网络,他们获得分别来自兄弟姊妹、子女、朋友、邻里、教友、教会同工或大厦保安员提供不同的非正规支援。他们除了为照顾者提供情感支持外,也分担了部分的照顾工作,让照顾者得以“喘息”。部分人士更协助照顾者处理家居问题及应对突发事件,是独力或年长的照顾者之重要支援者。研究亦发现,除了部分家人能够分担患者的起居生活照顾外,其他非正规支援的提供者只能提供周边工作的支援、情感支持、以及危机应对。主要的起居生活照顾工作,仍由主要的照顾者承担。研究团队建议扩大照顾者津贴计划的对象及提高津贴金额,并加强支援照顾者的服务,包括推行“长者社区保姆”及“家庭托顾”服务、加强宣传及改善照顾者身心健康的支援服务及、为患者家人提供家庭辅导。此外,研究团队建议提供培训给支援人士及团体以增加对认知障碍症患者及其照顾者需要的知识及技巧,透过这些正规服务的承托,宝贵的社会资本可继续累积及发挥社区互助精神。
香港认知障碍症dementia患者个案持续上升
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