为扩阔香港罕病患者和照顾者的视野，了解内地罕病政策和服务的发展，增强两地交流，香港罕见疾病联盟（简称“罕盟”）于2019年9月20至22日期间，资助了30多名会员（包括病人、家属及医科学生）到深圳出席“第八届中国罕见病高峰论坛”。

论坛由上海四叶草罕见病家庭关爱中心（CORD）与深圳市罗湖医院集团联合主办。主题围绕罕见病与孤儿药政策、市场准入及医保支付、精准医学、罕见病诊疗和研究、基因测序、基因治疗、罕见肿瘤、商业保险探索、罕药研发和转化医学、国际合作、患者组织参与、互联网技术、大资料与人工智能等主题展开深层次研讨。更邀请了来自国内外罕见病领域的专家学者、临床医生、罕药和基因测序等企业、政策制定部门、罕见病患者组织等持份者共同参与。

返港后，一众与会者在2019年11月10日聚首一堂，互相分享是次行程的所见所闻，带来的启发，以及对未来的期望。