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蔻德罕见病中心( CORD ,原罕见病发展中心)成立于2013年,由黄如方先生发起创立,是一家专注于罕见病领域的非盈利组织。本中心致力于增进罕见病患者群体、罕见病组织、医学专业人员、医药企业和政府部门等利益相关方的交流与合作,加强社会公众对罕见病的了解,提高罕见病患者的药物可及性,推动罕见病相关政策出台,开展罕见病领域国际交流合作,促进中国罕见病事业的发展。 愿景:为身陷困境的罕见病患者群体重拾有希望的、平等的、有尊严的社会生活! 四川大学华西医院起源于美国、加拿大、英国等国基督教会1892年在成都创建的仁济、存仁医院
Olive Oil Times 是2009年由 Curtis Cord 为消费者和行业专业人士提供及时、全面的新闻。 它是世界上最重要的橄榄油信息来源。 Olive Oil Times 致力于在报道全球读者感兴趣的事件时提供最高的编辑和道德标准
by PID加油宝贝中国关爱中心(曲萌) 正式成立于2017年2月8日,组织致力于宣传原发性免疫缺陷病,让社会对原发性免疫缺陷有更广泛的认知,减少基层医院的误诊漏诊,让更多患儿及时确诊,为更多患儿争取社会福利。组织今后将加强与医疗机构的联系,争取更好地为患者提供服务。 2018年1月13-14日,我代表PID加油宝贝关爱中心参加了由中国罕见病发展中心(CORD)在北京举办的为期两天的培训会
爱心助力罕见病 麦考林×蔻德罕罕星球让“罕见”被看见! 2022年2月28日麦考林在第15个国际罕见病日正式开启“因为有你爱不罕见”公益活动。1年以来麦考林携手罕见病基金会及众多会员朋友将许许多多的爱与温暖汇聚一同守护在罕见病患者的身旁。 2023年麦考林继续接力微光
为扩阔香港罕病患者和照顾者的视野,了解内地罕病政策和服务的发展,增强两地交流,香港罕见疾病联盟(简称“罕盟”)于2019年9月20至22日期间,资助了30多名会员(包括病人、家属及医科学生)到深圳出席“第八届中国罕见病高峰论坛”。 论坛由上海四叶草罕见病家庭关爱中心(CORD)与深圳市罗湖医院集团联合主办。主题围绕罕见病与孤儿药政策、市场准入及医保支付、精准医学、罕见病诊疗和研究、基因测序、基因治疗、罕见肿瘤、商业保险探索、罕药研发和转化医学、国际合作、患者组织参与、互联网技术、大资料与人工智能等主题展开深层次研讨
1、声带麻痹:声带麻痹(paralysis of vocal cord )或称喉麻痹,是一种临床表现,而不是一个独立的疾病。当喉的运动神经(喉返神经)受到损害时,即可出现声带外展、内收或肌张力松驰三种类型的麻痹。临床 上因左侧喉返神经行程较长,故左侧声带麻痹多见
“薪想事成-108年身心障碍者暨一般就业博览会”8月10日9上午10:00在新竹县体育馆剪彩开幕,计有力成科技、硅格科技、升阳国际、三商巧福、莱尔富..等58家企业厂商,释出2000个工作机会,其中170个为身障职缺,吸引大批求职、转职及身障朋友参加。 县长杨文科表示,县府将持续办理就业媒合活动,让青年及求职者想要找工作就有工作、新竹县就业率更高。 劳动部劳动力发展署桃竹苗分署赖家仁分署长指出,对初次寻职青年劳动部提供年跨域(30公里以上)就业补助,项目包括搬迁、租屋、交通补助等等,详情请上官网
