【联合报╱记者王昭月/高雄报导】
“医学日新月异,小脑萎缩症说不定什么时候就能破解。”高雄长庚医院神经内科主任刘嘉为鼓励小脑萎缩症病友,不要轻言放弃。
刘嘉为说,小脑萎缩症一半源自遗传,父母一方带原,子女罹患的机会约占一半,台湾的茄苳及苗栗后龙,都出现过小脑症家族。另一半属散发型,致病原因不明,无明显的家族史。
“小脑萎缩症协会刚创设时,有病友不想让下一代继续发病,决定捐脑,盼找出基因破解之道。”刘嘉为说,可惜当时医院没有“脑库”设备,但医学日新月异,新药什么时候出来不知道。
小脑萎缩症协会社工刘宣汶指出,全台病友预估至少二千例,但他们选择隐藏。病友一旦选择封闭,反而会退化得很快。
她说,高雄有对老夫妻,妻子发病已廿几年。老先生怕妻子跌倒,从住家门口到室内各角落,只要妻子行经的动线都加设扶手,每天更安排复健,与居家服务人员交替陪伴,妻子至今被照顾得很好。