艾滋,现在已经被医界认为是慢性病,定期服药就可以获得控制。科学的进步治疗了疾病,却无法治疗人心的恐惧与歧视。许多人的恐惧来自于对疾病的无知,不知道能否与感染者互动,这已经不是医学领域的问题,而是心理与文化层面的状态,无法透过先进的医疗来解决,而需要更多愿意说出来的故事、被看见的身影,才有机会扭转人心中的未知与恐惧。

随着艾滋运动的进展,现在有较多的机会听见感染者现身说法,可是与感染者一起生活的艾滋关系人遭遇的困境是什么?需求是什么?至今社会仍鲜少意识到这领域,未能聆听他们的心声,让他们诉说自己的故事。本书的故事以“艾滋关系人”为主角,包括感染者的伴侣/配偶、父母手足、亲近友人、第一线陪伴及服务的工作者,从他们的角度出发,以他们的观点来诉说生命里被艾滋牵动、搅扰、沉淀的故事。

“艾滋扰乱了我们对亲密关系的理解,而亲密关系也重建了我们对艾滋的认识。”

本书访谈了十六位艾滋关系人,写成十六篇故事,前后历经七年。这些故事的主角,大部分是感染者的伴侣(或配偶),以及感染者的母亲、手足、闺密,和照顾感染者机构的社工。故事主角们被感染者亲友告知后,从面对恐惧、担心、焦虑,如何一步一步转变,走到不再害怕、学习与疾病相处,或是重新定义艾滋这个疾病的意义,重新思考受艾滋影响(或越来越不受影响的)关系里更多的意涵。也有受访者因为对艾滋早已熟悉了解,被告知后并没有恐惧。每位受访者所分享的转变或面对艾滋的态度,都极其珍贵,记录这些关键转折或能够跳脱污名压力的因素,是我们未来扭转艾滋污名的宝贵助力。

“艾滋感染者亲友的故事,让我们看到人们面对艾滋时所展现的多层次的情感与力量,也印证了艾滋可以不是带来关系的断裂,而是关系的强化与延续。”