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由中国残联主席张海迪作序中国残联康复部与北京东方丝雨渐冻人罕见病关爱中心共同组织业内权威专家编写的《运动神经元病康复护理指导手册》日前正式出版发行。 2016年底张海迪看望慰问运动神经元病患者时提出“要组织相关专家编写康复教材为渐冻人提供康复护理知识服务。”《运动神经元病康复护理指导手册》全书共六章详细介绍了运动神经元病的心理支持、营养支持、呼吸管理等内容