有一天,我们接到一名 ALS 渐冻神经元患者家属的电话,她说她的先生已逐渐失去语言能力,想要尝试 EyePlayer 眼球打字的沟通方式,这位先生发病后,妻子一肩挑起了家庭重担,经营著小面摊,照顾着生病的先生及念小学的孩子,仍乐观的与我们分享家中的状况。
她跟我们说,先生生病前喜欢研究股票,现在开电视给他看,也不晓得是不是他想看的,以前的日子虽然朴实,但也甘之如饴,现在看到先生渐渐消瘦,以及眼里的失落,实在于心不忍!因为慢慢无法说话,让他失去了这个家的参与感,所以我很希望有一个沟通工具,能让他找回存在感。
原本看起来憔悴的伯伯在试用电脑辅具 EyePlayer 时,眼睛变得有精神了些,因为眼球自然移动,就能够让他选择注音,一字字拼出他想说的话。
试用后两个星期,我们再次接到太太的电话,她说先生使用 EyePlayer 之后一直念念不忘,我们当时很好奇是哪一个部分让他念念不忘?太太说:“用眼睛也能表达沟通,让他的先生无法忘怀”,原来他渴望每天都可以跟自己的小孩讲:“要准时吃饭,功课要加油”,他渴望每天都可以对老婆讲:“你好好休息。辛苦你了!”
这是我们第一次体认到人对情感表达的渴望,当情感可以轻易抒发时,我们无法体会有些人是如何迫切地希望重拾沟通能力,我们开始明白,失去原本理所当然的能力再重新拥有时,那种感觉真的会让人念念不忘,哪怕只是打一个字,都是一种幸福。
