20208月22-23日，第二届罕见病合作交流会，在京隆重开幕，本届大会由病痛挑战基金会主办，由中国罕见病联盟作为指导单位。大会持续两天，围绕主题“健康中国，一个都不能少”，以患者为中心，线下线上相结合，由开幕式、11场行业分论坛和一场罕见病病友奉献的全球益演组成，汇聚患者组织、政府、医学界、科研、企业、媒体等多方力量，共同探讨罕见病问题的解决。
7月6日-7日，由北京病痛挑战基金会主办的2019首届罕见病合作交流会在京举办。来自政府、医院、企业等多领域人士，与90种罕见病、105家病友组织或团体、罕见病病友等共600余人参会。大会设置14个分论坛、50余场报告和一场“生而不凡”演讲艺术盛典，以“健康中国，一个都不能少”为主题，探讨罕见病群体的未来。本届大会由中国研究型医院协会罕见病分会、北京医学会临床药学分会、北京协和医院和8家罕见病病友组织协办。
这场规模空前的行业盛会，来自政府、医院、科研、企业、公益、媒体等多方人士和公众，与来自90种罕见病、105家病友组织或团体的罕见病病友代表共聚一堂，共600余名参会人员、14个分论坛、50余场报告和一场“生而不凡”演讲艺术盛典，以“健康中国，一个都不能少”为主题，探讨罕见病群体的未来。