1.让脊柱裂小朋友对于自己更有自信。

2.让脊柱裂病友家属能够彼此协助、鼓励、打气,以及交流照顾心得。

3.让初次面对脊柱裂疾病的病人和家属,更了解在神经外科及复健科的照顾方式。

4.让脊柱裂病友家属照顾的心路历程,得以相互地传承下去。

脊柱裂是指脊椎和脊髓生长不完成或是异常。也就是背部中的脊椎骨的一部分**在外(也称为闭锁不完全),造成脊髓 的神经组织或是髓膜的一部分露出在背部,这样疾病称为“开放(显)性脊柱裂”。也有从外观无法判断的“隐性脊柱裂 ”。脊柱裂并没有固定的形式,每个人的并发症也都不一样,严重的话身体(智能)上的障碍,包括大小便异常,肢体麻 痹,行动障碍……等。轻微的话,也有没有任何并发症,可过一般正常人的生活。

1.让社会重视脊柱裂病患的“真正”需求。

2.增进社会、医护人员、学校、病患、家属等的相关医学常识。

3.提供病友及家属从出生到独立的各项医疗和社会福利资讯。

欢迎脊柱裂病友和家属、全国医生、护理师、教师、校护、早疗工作相关专业人员(包括早疗业务之医院医疗专业人员 、社福人员),以上关心及想更了解脊柱裂病友者,皆欢迎参与。