杨博宇虽患先天性肌萎症,但突破逆境活得精彩,将获颁总统教育奖。
(周昭平/高雄报导)肌萎症患者也能活出精采人生!国立中山大学机电与机械工程学系博士生杨博宇,患先天脊髓型肌肉萎缩症,但他未被疾病带来的行动不便所困,除奋发念书立志研发罕病药物、积极发表论文,为帮助其他身障者自立生活、争取权益,还成立“向阳自立生活协会”担任创会理事长,效法日前过世的物理学家霍金不被障碍限制灵魂的生命态度,让他获总统教育奖肯定,明将北上领奖。
31岁的杨博宇出生就罹患脊髓型肌肉萎缩症,随着病情加重肌肉日渐萎缩,原能自己行走,如今只能靠轮椅代步,曾因丧失生活自理能力而畏缩,所幸高中时有好友鼓励,让他恢复信心,考上高医大医药化学系,研究所进入交大分子科学研究所,一路又进到中山大学机电博士班,当时校方还为他在山下教学区改装“无障碍宿舍”,让他研究念书无后顾之忧。
杨博宇在博士班5年期间,在SCI期刊发表了10篇文章,也在国际研讨会议发表论文8篇,更在学弟当“左右护法”协助下,坐电动轮椅远赴美国发表论文。杨博宇表示,因目前研究方向为利用电脑计算模拟预测奈米尺度下分子和材料的特性与行为,也钻研开发触媒反应机制,毕业后希望继续在学术领域深耕,透过分子模拟进行罕见疾病药物方面的研究。
此外更难能可贵的是,杨博宇在硕士班毕业后,因求职过程深感企业与社会对重障者的刻板限制,激发他重视身障朋友的社会参与,与身障朋友成立“高雄市向阳自立生活协会”,并担任创会理事长,推展障碍者的自立生活运动,协助高屏在地障碍者发展、开发生活潜能。
对自己走过身障困境低潮,杨博宇说,物理学家霍金曾说过,“专注在一个不会被你身体所受限的事情去做,不要对那些你做不到的事情感到沮丧,不要让障碍限制了你的灵魂!”这段话给他很大启发,更是自己的座右铭,尽管现在需由他人协助穿衣、拿取物品、如厕沐浴,但他认为,“与其担忧未来,不如把握当下。”能在有生之前与志同道合障碍伙伴努力推广身障自立生活,对社会有所贡献,才是发挥生命的真正价值。