很多人在确诊肺纤维化后都会感到孤单无助。但请谨记,您并不是孤身作战,因为社会上有很多与您同病相怜的人。这些患者通常会参加互助小组,提供一个与同路人聚会与交流的机会,在应对疾病过程中互相扶持及提供宝贵经验和分享。互助小组不但可协助您有效管理的自己的身心健康,以应付肺纤维化所带来的日常挑战;当您感到孤单无助,互助小组会与您同行,并令您感到自己并非孤身奋战。
我要如何找到本地的病人互助小组?
香港罕见疾病联盟 (简称“罕盟”) 为政府认可的注册慈善团体,是全港首个由跨类别罕见疾病病人和照顾者组成,并得到有关专家学者支持的病人组织。罕盟代表患者和照顾者,致力透过与持份者协作,提升大众对罕病的认知,共同推动改善罕病政策和服务,令罕病患者的医疗、社会支援、教育、生活等各项基本权利与其他所有市民一样得到尊重和保障。您可透过以下方式加入病人互助小组。