结节性硬化症(简称TSC)属罕见基因突变的遗传病,患者体内细胞失控地增生,导致重要器官长出大量肿瘤,影响器官功能,引发严重的健康问题。大部分患者年幼时,脑部长出肿瘤,因此阻碍智力发展和出现情绪问题;其他内脏亦会出现肿瘤,并不断增生,不单影响该器官功能,甚至会破裂和出血,若得不到适当药物治疗,肿瘤生长不受控制,更会威胁患者生命。”
期望加强患者、家属及医护人员的沟通支援患者和家属使患者得到适当的治疗以及增加公众对这病症的认识”
协助家属提升照顾技巧,照料患病家人,促进结节性硬化症患者的健康成长;
加强病人及家属与医护人员之间的沟通,使患者得到适当治疗;
透过各项活动,增加公众对结节性硬化症的认识。
举行聚会,以促进会员与家属之间的了解和互励,分享医䕶及照顾的经验技巧;
举办讲座、课程及影视资讯活动,为会员提供有关结节性硬化症的成因及护理指导;
举办会员活动,促进结节性硬化症病患者的身心健康;
与本地及海外医生、机构及病友组织保持紧密联系,以改善患者的护理服务,以及跟进医学研究的新发展;
透过教育活动及印制刊物,增加社会人士对此病的了解和认识;
本会执行委员会会按需要,举办与本会目标符合的活动。
本会欢迎各界人士捐款支持结节性硬化症协会现正根据《税务条例》第88条,向税务局提出获豁免缴税申请。