【本报综合报导】半年前，电视购物专家俞娴的独生女，被验出罹患超级罕见疾病，“异染性脑白质退化症”，一度智力退化到只有5岁，这种病全台目前仅有3个病例，幸好经过抗生素治疗，现在状况慢慢控制，但由于只有国外有基因新药治疗，加上这种病恶化相当快速，因此俞娴计划，要送女儿出国，接受治疗。

台湾电视购物专家俞娴的独生女润润，外表看来17岁，甜美笑容，俏丽短发，但智力却一度退化到只有5岁，连绑鞋带，也得靠妈妈帮忙，医师判定，她罹患超级罕见疾病，“异染性脑白质退化症”。

一句“要永远当妈妈的女儿”，挽救了濒临崩溃的俞娴，但异染性脑白质退化症，非常棘手，主要是第22条染色体，发生基因突变，造成脑部白质退化，病患会在半年内瘫痪，3~5年间，失去视觉听觉，最后步向死亡，而且发生几率非常低，只有4万分~16万分之一，目前全台只有3个病例，而润润因为发病睌，加上利用抗生素药物，延缓恶化，经过半年治疗，智力已经恢复15岁左右。

在女儿身上看见希望，俞娴原先计划，购买能够治疗外国基因药物，但新药没通过动物实验，就无法用来救女儿，俞娴边说边哭，她现在只好改变方式，准备凑5000、6000万，送润润到国外参加基因研发治疗，希望在女儿身上的奇迹，能够一直延续下去。